희귀질환 의료비 지원사업

9		대상자선정

□ 근    거

- 희귀질환관리법 시행령 제8조 및 같은법 시행규칙 제6조

□ 상담

- 희귀질환(1,338개) 진단코드 확인하여 희귀질환 해당여부 확인

- 지원가능 내용(본인부담금, 간병비, 투석비용, 인공호흡기 등 질환별 상이)

- 희귀질환자 의료비 지원은 산정특례등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능

- 반드시 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록 후 신청바랍니다.

- 소득·재산 기준확인 예정으로, 한 달 이상 소요된다 설명바랍니다.

- 첨부 파일 확인하시어 서류작성 및 구비 부탁드립니다.

- 작성요령 보시면서 형광펜부분만 작성 ★TIP! 작성요령 첨부

- 날짜 작성하지 마시고, 검정펜으로 또박또박 작성바랍니다.

★TIP! 내용이 많으니, 메일주소 받아서 메일로 안내

□ 희귀질환 대상자 신청 서류

[신청서식]

① 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)

② 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)

③ 별지 제3호서식(금융정보 등(금융․신용․보험정보) 제공 동의서)

④ 별지 제4호서식(개인정보 제공동의서, 환자용)

⑤ 별지 제5호서식(소득재산정보제공 동의서)

[구비서류]

① 임대차계약서(해당자에 한함)

② 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)

③ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

④ 장애정도 확인 서류(해당자에 한함)

⑤ 지원대상자(환자 또는 보호자 명의)의 통장사본 1부

⑥ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규 신청)

⑦ 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인

□ 부양의무자 가구 신청서류

[신청서식]

① 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서

② 금융정보 등(금융․신용․보험정보) 제공 동의서

③ 소득재산정보제공 동의서

[구비서류]

① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)

② 임대차계약서(해당자에 한함)

③ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)

□ 희귀질환자 소득·조회 면제자

[부양의무가구 중 소득·재산조사 면제자: 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며

아래의 구비서류만 제출]

① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

③ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

④ 한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)

[의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자]

- 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 제출서류만

제출(신청서식 및 구비서류 종류는 기존과 동일)

[건강보험가입자 중 소득·재산조사 면제자]

- 별도의 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 구비서류만

제출(신청서식 및 구비서류 종류는 기존과 동일)

10		소득·재산 조회

□ 노인복지과 (통합조사)에 공문의뢰

- 별지 제3호서식(금융정보 등(금융․신용․보험정보) 제공 동의서)

- 별지 제5호서식(소득재산정보제공 동의서)

- 소득재산조회 의뢰서

- 별지 제8호서식(희귀질환 가구 소득재산 조사결과 통보서)

❑소득·재산 적용 기준❑

구분	가구 기준	소득기준	재산기준
희귀질환	환자가구	기준 중위소득 140% 미만	「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
	부양의무자가구	기준 중위소득 200% 미만
4대 질환	환자가구	기준 중위소득 160% 미만
	부양의무자가구	기준 중위소득 240% 미만

< 2025년도 기준중위소득 >
(단위 : 원/월)
가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	2,392,013	3,932,658	5,025,353	6,097,773	7,108,192	8,064,805	8,988,428
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 923,623원씩 증가(8인 가구 : 9,912,051원)

< 2025년도 환자가구 소득기준 일람표 >
(단위 : 원/월)
가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환 (140%)	3,348,818	5,505,721	7,035,494	8,536,882	9,951,469	11,290,727	12,583,799
4대 질환 (160%)	3,827,221	6,292,253	8,040,565	9,756,437	11,373,107	12,903,688	14,381,485
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용 ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

< 2025년도 부양의무자가구 소득기준 일람표 >
(단위 : 원/월)
가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환 (200%)	4,784,026	7,865,316	10,050,706	12,195,546	14,216,384	16,129,610	17,976,856
4대 질환 (240%)	5,740,831	9,438,379	12,060,847	14,634,655	17,059,661	19,355,532	21,572,227
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용 ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

< 2025년도 환자가구 재산기준 일람표 >
(단위 : 원)
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환	서울	609,724,820	683,616,667	736,024,101	787,459,113	835,920,504	881,801,199	926,099,640
	경기	514,724,820	588,616,667	641,024,101	692,459,113	740,920,504	786,801,199	831,099,640
	광역∙세종∙창원	499,724,820	573,616,667	626,024,101	677,459,113	725,920,504	771,801,199	816,099,640
	기타	379,724,820	453,616,667	506,024,101	557,459,113	605,920,504	651,801,199	696,099,640
4대 질환	서울	1,463,339,568	1,640,680,000	1,766,457,842	1,889,901,871	2,006,209,209	2,116,322,878	2,222,639,137
	경기	1,235,339,568	1,412,680,000	1,538,457,842	1,661,901,871	1,778,209,209	1,888,322,878	1,994,639,137
	광역∙세종∙창원	1,199,339,568	1,376,680,000	1,502,457,842	1,625,901,871	1,742,209,209	1,852,322,878	1,958,639,137
	기타	911,339,568	1,088,680,000	1,214,457,842	1,337,901,871	1,454,209,209	1,564,322,878	1,670,639,137
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용 ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

< 2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표 >
(단위 : 원)
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환	서울	609,724,820	683,616,667	736,024,101	787,459,113	835,920,504	881,801,199	926,099,640
	경기	514,724,820	588,616,667	641,024,101	692,459,113	740,920,504	786,801,199	831,099,640
	광역∙세종∙창원	499,724,820	573,616,667	626,024,101	677,459,113	725,920,504	771,801,199	816,099,640
	기타	379,724,820	453,616,667	506,024,101	557,459,113	605,920,504	651,801,199	696,099,640
4대 질환	서울	1,463,339,568	1,640,680,000	1,766,457,842	1,889,901,871	2,006,209,209	2,116,322,878	2,222,639,137
	경기	1,235,339,568	1,412,680,000	1,538,457,842	1,661,901,871	1,778,209,209	1,888,322,878	1,994,639,137
	광역∙세종∙창원	1,199,339,568	1,376,680,000	1,502,457,842	1,625,901,871	1,742,209,209	1,852,322,878	1,958,639,137
	기타	911,339,568	1,088,680,000	1,214,457,842	1,337,901,871	1,454,209,209	1,564,322,878	1,670,639,137
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용 ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용